Au Luxembourg, on estime que 30 000 personnes, soit environ 5 % de la population, sont atteintes d’une maladie rare. Ces patients font face à des défis uniques, notamment un diagnostic qui prend en moyenne cinq ans et la nécessité de consultations médicales plus fréquentes. La question de la prise en charge de ces frais a été soulevée par le député Sven Clement, et la ministre de la Santé, Martine Deprez, y a répondu dans une question parlementaire.
Des besoins médicaux spécifiques
Les patients atteints de maladies rares doivent consulter des médecins ou se rendre en clinique plus régulièrement que les autres pour établir un diagnostic précis ou pour suivre l’évolution de leur syndrome. Or, la Caisse Nationale de Santé (CNS) a des règles de prise en charge qui fixent un nombre maximal de visites remboursées : jusqu’à douze consultations et une consultation majorée sur une période de six mois.
La réglementation de la CNS défendue par le Ministère
Dans sa réponse, la ministre Martine Deprez a expliqué que cette limitation a été mise en place afin d’éviter les abus et de garantir une bonne gestion des fonds publics. Pour les patients atteints de maladies rares, les frais de consultations supplémentaires peuvent être remboursés, mais uniquement si un médecin fournit une justification explicite et qu’une autorisation a été demandée au préalable.
La ministre a également précisé que pour la consultation majorée (une consultation plus longue chez un spécialiste), le patient ne peut en bénéficier qu’une seule fois par semestre. Cependant, si une autre consultation est nécessaire chez certains spécialistes (neurologue, neuropsychiatre ou rhumatologue), elle peut être facturée, mais seulement au tarif d’une consultation normale.
Pas de simplification, mais une solution existante
Interrogée sur l’éventualité d’une simplification de la prise en charge des frais pour ces patients, la ministre a expliqué qu’il n’y avait pas de projet en ce sens. Elle a toutefois mis en avant le système de paiement immédiat direct (PID), un nouveau dispositif mis en place dans les cabinets médicaux qui permet aux patients de ne plus avancer de frais pour certaines prestations. Les coûts sont alors facturés directement et automatiquement à la CNS.
Selon Martine Deprez, cette solution, bien qu’imparfaite, est une première étape pour simplifier la vie de ces patients.